Leukemija i limfomi su među najsloženijim i najtežim oblicima malignih bolesti krvotvornog i limfnog sustava. Iako se često nazivaju “rijetkim bolestima”, broj oboljelih – kako u svijetu, tako i u Hrvatskoj – svake godine raste, a s njim i izazovi u dijagnostici, liječenju i podršci oboljelima. U Hrvatskoj od limfoma godišnje oboli oko 1.500 osoba, dok se s dijagnozom akutne mijeloične leukemije suoči oko 150 osoba. Bolest ne bira godine, pogađa djecu, mlade i odrasle. Borba s njom često je dugotrajna i iscrpljujuća, kako za pacijente tako i za njihove obitelji.

Udruga oboljelih od leukemije i limfoma iz Čakovca bez glamura i velikih resursa, već godinama vodi tihu, ali upornu borbu za dostojanstvo i šansu za život. Predvodi je Emil Vidović, koji je i sam nakon Domovinskog rata preživio akutnu mijeloičnu leukemiju, transplantirao koštanu srž i iz prve ruke naučio što znači biti teško bolestan u sustavu koji često ne zna, ne može ili ne stiže pomoći.

Udruga je osnovana još 1998. godine, u vrijeme kada se o hematološkim bolestima znalo mnogo manje nego danas. Od tada se promijenilo puno toga, osim njihove misije.

“Naš cilj je uvijek bio isti: pomoći ljudima u najtežim trenucima. Ne samo riječima, već konkretnim stvarima: krevetima, lijekovima, savjetom, informacijom. Nekome donacija kreveta znači više od tisuću riječi”, kaže Vidović.

Kućna njega – kada bolest preseli iz bolnice u dnevni boravak

Jedan od najvažnijih segmenata njihova rada odnosi se na pomoć oboljelima koji liječenje nastavljaju kod kuće. Riječ je o ljudima kojima je potrebna posebna njega, a koji često nemaju sredstva da si priušte skupu opremu.

“Donosimo im električne bolesničke krevete, hodalice, invalidska kolica, antidekubitalne madrace. To su stvari koje omogućuju da osoba dostojanstveno provodi dane kod kuće, umjesto da trpi”, pojašnjava Vidović.

Ipak, ono što najviše zabrinjava jest činjenica da mnoge od tih osnovnih stvari nisu dostupne na teret HZZO-a. Ljudi se snalaze kako znaju pa traže donacije, posuđuju, preživljavaju. Udruga tada postaje posljednja nada.

Kada država ne plati lijek – zajednica uskače

Kad lijekovi nisu dostupni, kada terapija kasni, kada pacijent dobije preporuku za liječenje koje se ne provodi u Hrvatskoj, počinje ono što Emil i njegovi suradnici zovu “akcija”. Udruga tada uskače: kontaktira liječnike, pomaže u organizaciji liječenja u inozemstvu, traži donatore. Često su upravo oni bili ti koji su “progurali” primjenu suvremenih pametnih lijekova i terapija u Hrvatskoj, temeljem dokaza iz inozemstva i rezultata liječenja članova Udruge.

“Kad se netko izliječi u Njemačkoj ili Italiji, a kod nas ta terapija još nije dostupna – mi pritisnemo sustav. Pošaljemo izvještaje, organiziramo edukacije, inzistiramo da se to što je pomoglo njima omogući i drugima”, objašnjava.

Udruga nije samo logistika i nabava. Ona je i oslonac u kaosu. “Kad čuješ dijagnozu, prvo što se dogodi je šok. A onda pitanje za pitanjem: što me čeka, kako će izgledati terapija, koje su nuspojave? Liječnici jednostavno nemaju vremena svakom pacijentu sve to objasniti. Tu ulazimo mi”, kaže Vidović.

Njihov telefon ne prestaje zvoniti. Ljudi traže informacije, savjete, emocionalnu podršku. Udruga često zna više o iskustvima liječenja nego sustav, jer informacije prikuplja izravno od članova.

Čep po čep – lijek do lijeka

Najvidljiviji i najpoznatiji projekt Udruge je “Plastičnim čepovima do skupih lijekova”, koji je trajao od 2013. do 2025.

Naime, Udruga više ne prikuplja plastične čepove jer ovlašteni otkupljivači više ne otkupljuju takav otpad zbog visokih troškova obrade i prijevoza te prisutnosti neželjenih materijala u čepovima. Osim toga, prema novom zakonu o plastičnoj ambalaži čepovi moraju ostati spojeni na ambalažu, pa je projekt postao neisplativ za samostalno financiranje.

U tih 12 godina, prikupili su više od 980 tona plastičnih čepova i uključili preko 1.460 sudionika: škole, vrtiće, komunalna poduzeća, udruge, gradove, općine, ministarstva i brojne pojedince.

“To nije bio samo projekt reciklaže. To je bila kampanja solidarnosti. Ljudi su donosili čepove jer su znali da time doslovno pomažu nekome da dobije lijek koji mu spašava život”, kaže Vidović.

Za ovaj projekt Udruga je dobila brojna priznanja od nadležnih ministarstava i lokalnih vlasti, ali najvažnije priznanje došlo je od onih kojima su pomogli.

Usprkos svemu, Udruga i dalje teško dolazi do financijskih sredstava. Projekti, donacije i članarine čine većinu njihova proračuna. “Problem je što nas se često ne prepoznaje pri financiranju programa. A mi rješavamo ono što sustav ne može ili ne stigne. To bi trebao biti kriterij”, poručuje Vidović.

“Promijenio bih način financiranja udruga koje vode brigu o teško oboljelima tako da ih se vrednuje prema rezultatima. Da ih se potiče u programima i projektima koji su važni za oboljelog, zdravstveni sustav i zajednice u cjelini”, predlaže.

Primijeniti suvremene metode liječenja i uključiti liječenje u kući u sustav

Njegova je vizija jasna. Želi da se nastavak liječenja u kući sustavno uključi u zdravstveni sustav, da svatko može dobiti potrebna medicinska pomagala na teret HZZO-a umjesto da se snalazi sam, uz financiranje vlastitim sredstvima, i da Hrvatska sustavno primjenjuje suvremene metode liječenja, terapije i lijekove dostupne u svijetu.

Ističe da im je jako važna prisutnost u medijima i u zdravstvenom sustavu kako bi svatko kome je potrebna pomoć znao da postoji Udruga koja nastoji pomoći oboljelima i njihovim obiteljima.

Svi koji su oboljeli od leukemije, limfoma, mijeloma ili srodnih hematološko onkoloških bolesti, mogu im se obratiti. “Svi koji žele pomoći – donacijom, opremom, projektom – uvijek su dobrodošli. Mogu nas nazvati na 091 5088 486 ili poslati email na emiluoll7@gmail.com“, dodaje Vidović.

Udruga oboljelih od leukemije i limfoma možda nema velike kampanje i nije često na naslovnicama, ali nudi ono najvažnije – ljudskost, ustrajnost i vjeru da se vrijedi boriti. U tišini bolničkih soba i domova, njihova pomoć često znači razliku između očaja i nade.

Projekt izrade i objavljivanja serijala tekstova pod naslovom Udruge u službi boljitka zajednice sufinanciran je sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija Agencije za elektroničke medije.