Udruga Nismo same već gotovo devet godina skrbi o onkološkim pacijenticama i članovima njihovih obitelji te općenito promovira preventivne preglede i važnost brige o zdravlju. Nastala je iz osobnog iskustva Ivane Kalogjere, žene koja je suočena s dijagnozom raka i posljedicama koje bolest nosi odlučila mijenjati sustav.
“Kada dobijete dijagnozu, normalno je da odete na internet i tražite priče onih koji su se suočili s takvim iskustvom. Ali nisam pronašla puno takvih priča. Kao dugogodišnja novinarka pomislila sam kako bi bilo dobro pokrenuti portal na kojem bih dijelila priče žena oboljelih od raka, kako bi se one međusobno povezivale i hrabrile. I stručne članke, jer ljudi u želji da ozdrave nasjedaju na svašta, ne znaju kome vjerovati”, prisjeća se Ivana.
Problem o kojem se ne govori: Kako doći na kemoterapiju
U isto vrijeme suočila se i s drugim, mnogo prizemnijim, ali jednako bolnim problemom: prijevozom do kemoterapije.
“Nikad nisam pročitala neki tekst o tom problemu, ali kad se nađeš u takvoj situaciji shvatiš koliko je veliki problem otići i vratiti se s kemoterapije. I onda sam upoznala jednu mladu Zagrepčanku koja se liječila u Nizozemskoj i koja mi je rekla da se tijekom liječenja, kada je nije imao tko odvesti, koristila besplatnim taksi prijevozom na trošak svoje police zdravstvenog osiguranja koja nije bila ništa skuplja od moje u Hrvatskoj”, navodi.
Na nagovor prijatelja Ivana se, kao građanka, prijavila na natječaj za potpore ženskim inicijativama za žene u zajednici, “Drugotna na sav glas”, koji je tada (2016.) raspisala Zaklada Solidarna s projektom besplatnog taksi prijevoza za žene.
“S obzirom na to da je bila riječ o ženskoj inicijativi za žene, projekt je bio usmjeren isključivo na žene. Kad sam dobila tih početnih 620 kuna, kroz taj projekt osnovala sam udrugu, prvenstveno s ciljem da se prikuplja novac za taksi prijevoz i kako bi se ta usluga širila”, razlaže Ivana.
Više od 1.200 korisnica i gotovo 39 tisuća vožnji
Kaže kako nije očekivala da će toliko ljudi podržati projekt, da će toliko žena prevesti, ni da će proširiti rad udruge na brojne druge projekte.
“Mislila sam da će biti uspjeh ako uspijem prevesti pet žena. U fokusu mi je bio isključivo taksi prijevoz i portal koji, nažalost, zbog svih drugih poslova koje radim, nisam stigla dovesti do one razine kakvu bih željela”, pojašnjava.
Uspostavili su suradnju s udrugom 1717, bivšim Radio taxijem Zagreb, koja traje gotovo devet godina. “Razgovarali smo sa svima, ali oni jedini imaju potreban broj vozila da mogu pokriti količinu vožnji koje mi dnevno naručujemo. Osim toga, s obzirom na to da novac prikupljamo preko humanitarnih akcija, uz svaki račun treba priložiti evidenciju o vožnji s imenom i prezimenom korisnice, kamo se vozila, kojeg datuma. Bitno je da korisnica potpisom potvrdi da je primila tu uslugu. To je prilično velika administracija i za nas i za dečke iz udruge 1717, kojima zahvaljujem na tom dodatnom trudu koji ulažu kako bi ta usluga funkcionirala”, zahvalno navodi.
Danas imaju više od 1.200 korisnica usluge besplatnog taksi prijevoza. Do sada su obavili gotovo 39.000 vožnji, u vrijednosti od oko 390.000 eura.
Tko su korisnice besplatnog taksi prijevoza
“To je veliki novac koji je trebalo prikupiti. Iza toga stoji veliki rad i trud. Na tome radimo kolegica Goranka Perc i ja, u najvećoj mjeri kroz humanitarne akcije. Kada imamo negdje štand, onda se uključuju i volonteri”, navodi.
Usluga besplatnog taksi prijevoza udruge Nismo same pokriva područje Zagreba i uže okolice.
Uslugu koriste žene iz čitave Hrvatske koje se liječe u Zagrebu, neovisno o vrsti tumora. Korisnice su uglavnom umirovljenice, iako ima sve više mladih žena, što pokazuje da se dobna granica oboljelih spušta. Najmlađa žena koja je koristila uslugu imala je 23 godine.
“Vozimo žene koje dolaze iz drugih gradova, s autobusnog ili željezničkog kolodvora. Ima žena koje netko doveze, na primjer iz Karlovca, do Arena Centra, pa ih mi prevozimo do bolnice i natrag. Dosta žena iz drugih gradova koje se liječe u Zagrebu boravi kod svoje djece koja studiraju ili žive u Zagrebu. A neke za vrijeme liječenja plaćaju jako skup smještaj. Udruge Sve za nju i Humanitarna udruga fra Mladen Hrkać imaju nekoliko ležajeva za takve situacije, pa vozimo i žene iz tih udruga”, tumači Ivana.
Prijevoz na terapiju treba biti dio zdravstvenog sustava
“Boli me što ljudi često misle da je vožnja njihovo ‘pravo’. Nije – pravo proizlazi iz Zakona. Mi podršku institucija u tom smislu nemamo, radimo isključivo zahvaljujući humanitarnim akcijama i donacijama. Besplatan taksi prijevoz nije ničije pravo, nego mogućnost utemeljena na našem dugogodišnjem trudu i radu”, naglašava Ivana.
“Zalažem se, i mislim da bi tako trebalo biti, da besplatan taksi prijevoz na terapiju za oboljele bude dostupan svima, pod jednakim uvjetima, u sastavu naše police zdravstvenog osiguranja, kao što je u brojnim razvijenim zemljama. Negdje je to potpuno besplatno, negdje građani participiraju, na primjer u Njemačkoj. Ali na državi je da to pokrene i razmotri koji bi model u Hrvatskoj najviše odgovarao. Mi nemamo kapacitet da pokrijemo cijelu Hrvatsku. Ako to ne mogu državne institucije, nepravedno je očekivati da to učine dvije onkološke pacijentice”, komentira.
No mnogi gradovi i županije prepoznali su i preuzeli model: Rijeka, Primorsko-goranska županija, Belišće, Osijek, Crikvenica, Karlovac, Šibenik, Istarska županija…
Zagrebački gradonačelnik Tomislav Tomašević najavio je da je Grad Zagreb osigurao 200.000 eura za pilot projekt koji će omogućiti prijevoz za najranjivije skupine.
Broj žena koje trebaju uslugu sve više raste, a to donosi novi problem: održivost. Mjesečni troškovi prijevoza iznose između 6.000 i 10.000 eura.
“Taj novac treba prikupiti. Trenutačno uslugu mogu koristiti svi kojima je ona potrebna, ali s obzirom na velik broj korisnica i ograničena sredstva, razmišljamo da iduće godine uvedemo neki cenzus. Hoće li to biti imovinski cenzus ili da žene na neki način participiraju, to će odlučiti naša skupština. Ne možemo mi pokriti sve”, pojašnjava.
Nismo same danas: Mnogo više od prijevoza
No prijevoz je tek jedan dio priče. Udruga je u međuvremenu izrasla u nacionalno prepoznatljiv centar podrške i edukacije.
Organizirali su stotine predavanja i razgovora s liječnicima u sklopu projekta Zdrava kava s doktorima, omogućili anonimnu psihološku i stručnu podršku kroz inicijativu Nisi sama, pitaj bez srama, pokrenuli projekt pomoći djeci čije su majke preminule od raka, te u suradnji s drugim udrugama rade na izmjenama zakona kako bi oboljeli bili bolje zaštićeni na radnim mjestima.
“Stalno se susrećemo sa ženama koje su tijekom liječenja ili nakon liječenja ostale bez posla. S Koalicijom udruga u zdravstvu pokrenuli smo projekt u kojem zagovaramo pravo na rad i adekvatnu zdravstvenu zaštitu oboljelih. S tim ćemo se intenzivnije baviti iduće godine. Ići ćemo s nekim zahtjevima za promjenu zakonske regulative kako se ne bi moglo dogoditi da itko tijekom liječenja dobije otkaz”, najavljuje.
“Zapravo smo krenuli sa zdravim kavama prije tog EU projekta, a onda nam je jedna naša volonterka raspisala EU projekt s kojim smo se prijavili i prošli. Provodili smo ga od ožujka 2022. do rujna 2023. i obišli smo 16 gradova diljem Hrvatske, okupili više od 600 sudionika, a uključilo se 56 liječnika.
Nastavili smo sa Zdravim kavama i nakon toga, bili smo na tri otoka – Ugljanu, Cresu i dva puta na Korčuli. Nedavno smo bili u Puli i Bjelovaru”, priča Ivana.
“Ideja je bila upozoriti na važnost brige o zdravlju i pozvati ljude na redovite preglede, a s druge strane omogućiti komunikaciju između liječnika i pacijenata u ležernoj atmosferi, da ljudi mogu pitati sve što ih zanima. Naziv Zdrava kava s doktorima proizašao je iz nekog istraživanja prema kojem Hrvati najduže sjede uz kavu od svih građana Europe”, prisjeća se.
Nisi sama, pitaj bez srama je projekt dogovoren s psihijatricom Majom Vukoja iz KBC-a Zagreb, koja piše stručno popularne članke koji se objavljuju na portalu Nismo same, a ljudi joj se mogu i anonimno obratiti s pitanjima. Projekt obuhvaća i radionice koje drže psihijatrica Vukoja i njena kolegica psihologinja Ivona Poljak.
Niste sami u spomen mami je novi projekt podrške djeci čije su majke umrle od raka. Ideja je financirati neke aktivnosti koje će im pomoći u razvoju, organizacija izleta, poduke, učenje stranih jezika, odlasci na kazališne predstave, ekskurzije, maturalne večere…
“Kroz razgovore s nekim očevima smo vidjeli gdje su najveći problemi. Dirnula nas je priča jednog tate koji je rekao da je nakon smrti supruge ostao na jednoj plaći i morao je izbaciti iz troškova neke aktivnosti za djecu. Vrlo brzo ćemo pozvati ljude da prijavljuju svoju djecu na taj projekt”, navodi.
Humanitarne akcije, donacije i potpore
Udruga Nismo same se uglavnom financira kroz humanitarne akcije i donacije. Upravo je u tijeku 21. humanitarna akcija tijekom koje svi koji žele podržati njihov rad mogu kupiti božićne i druge poklone koje je pripremila udruga.
“Još ovu godinu dobivamo potporu Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva koje smo dobili putem natječaja. Dobivamo od njih 21.047 eura. To nam pokriva dio troškova hladnog pogona, režije, najamninu i troškove svakodnevnog funkcioniranja udruge. Ali ne možemo se prijaviti za iduću godinu, moramo jednu godinu pauzirati da bismo se ponovo javili na natječaj. Zato će nam iduća godina biti jako izazovna. Natjecat ćemo se ponovno, a hoćemo li dobiti potporu, to ne znam”, razlaže Ivana.
“Prostor u kojem djelujemo prije je bio u gradskom vlasništvu, a sada je državni. Za njega plaćamo najam, iako ne po komercijalnim cijenama. Kad smo ga dobili, bio je derutan, a dodatno je stradao u potresu. Uredili smo ga sredstvima prikupljenim crowdfunding kampanjom, donacijama tvrtki i građana.
Grad Zagreb nas također financira putem natječaja, ali ta sredstva ne pokrivaju troškove u cijelosti. Za projekt Zdrava kava s doktorima dobili smo dio sredstava, ali dio smo morali prikupiti sami, uglavnom donacijama. Grad nam već godinama financira i projekt Nisi sama, pitaj bez srama. Također, Grad Zagreb nam s 13.000 eura godišnje sufinancira izradu predmeta koje prodajemo kroz humanitarne akcije, tako da nam sav novac koji prikupimo ostaje za pokrivanje troškova taksi prijevoza. Ove godine nam ističe taj trogodišnji ugovor”, govori.
Participiraju i gradovi iz zagrebačkog prstena: Velika Gorica je s 10.000 eura financirala prijevoz žena s njihovog područja, a Grad Zaprešić je putem natječaja dva puta odobrio po 1.000 eura za prijevoz žena sa svog područja.
Svaka je donacija važna
Za rad Udruge izuzetno su značajne donacije, naglašava Ivana i dodaje da više od 85 posto donacija uplate građani, a ostatak tvrtke različitih profila.
“Surađujemo s nizom tvrtki. Recimo, BIPA nam dvije godine zaredom donirala jedan dio prihoda od prodaje svojih proizvoda u listopadu. Financirali su nam prvi simpozij Seks i dijagnoza. S jednom tvrtkom smo potpisali godišnji ugovor prema kojem nam mjesečno uplaćuje donacije. Toyota nam je više puta ustupila auto kad smo išli na Zdrave kave s doktorima, a njihovi zaposlenici volontirali su na našem štandu. Zaposlenici tvrtke Roche donirali su za projekt Niste sami, u spomen mami.
Tvrtka Span nam je više puta donirala u novcu, ali ono što nam je iznimno vrijedno i važno je prilagođena aplikacija za obradu podataka koju su napravili za nas. U nju unosimo podatke o svakoj vožnji, o svakom potrošenom centu za vožnje kako bismo povezali korisnice vožnje s novcem prikupljenim iz humanitarnih akcija. Putem aplikacije vodimo evidenciju o volonterima i donatorima, o stvarima koje poklanjamo za donacije… Imamo iznimno korisnu bazu podataka napravljenu za naše potrebe, iz koje možemo izvući razne statistike: koliko su bile stare žene koje smo vozili, od kojih su bolesti najčešće bolovale, odakle su i tako dalje”, navodi.
Ivana ističe kako su zahvalne svima koji su donirali. “Svima koji to žele stavimo logo na naš portal. To je najmanje što možemo učiniti. A često se dogodi da ljudi vide da je neki njihov partner donirao, pa se i sami uključe. Potpora bi mogla biti i veća, Goranka i ja bismo se trebale puno više minglati, ali zbog svakodnevnih obveza ne stižemo”, konstatira.
Ivana je zahvalna i kolegama novinarima, jer udruga Nismo same je prepoznata i često prisutna u medijima, koji ih kontinuirano podupiru, ponajviše zato što cijene njihove projekte i otvoreno zagovaranje boljeg sustava brige za onkološke pacijente.
Najveći problem: Ući u sustav na vrijeme
Ističe da udruga Nismo same radi iznimno važan društveni posao koji bi, u uređenom sustavu, trebale raditi državne institucije. Ipak, često se susreću s pogrešnim uvjerenjem ljudi da ih u potpunosti financiraju grad ili država, iako u stvarnosti nemaju takvu podršku.
Najveći problem oboljelih žena je doći na vrijeme do liječnika, dobiti dijagnozu i ući u sustav, ističe Ivana. Posebno je frustrirajuće da mnoge žene kažu da su pregled i dijagnostiku morale riješiti “preko veze”.
“Kada dobijete dijagnozu i uđete u sustav, onda sve nekako ide lakše, iako i mi kao onkološke pacijentice na neke stvari predugo čekamo. Nije točno da onkološki pacijenti imaju neki prioritet u sustavu”, upozorava.
Osim borbe za pristup liječenju, udruga Nismo same bavi se i kvalitetom života oboljelih žena, pa su tako održali simpozij Seks i dijagnoza, na kojem su žene otvoreno govorile o problemima s kojima se suočavaju oboljele od raka, uključujući probleme uzrokovane antihormonskom terapijom koja ima čitav niz nuspojava.
Proveli su i dvije ankete među ženama koje su pokazale da se mnoge oboljele žene osjećaju osakaćeno, neprivlačno, a često ih nakon dijagnoze napuštaju partneri.
Udruga je podržala inicijativu farmaceutske kompanije da se nehormonski vaginalni ovlaživači uvrste na osnovnu listu ortopedskih i drugih pomagala HZZO-a, no zahtjev je više puta odbijen, iako ga je podržalo i stručno društvo.
Zahvale, kritike, nerazumijevanje i granice izdržljivosti
U radu s ljudima susreću se s raznim reakcijama – od dirljivih pisama zahvalnosti do nerazumijevanja i omalovažavanja. Posebno ih pogađa kada se njihove inicijative kritiziraju bez stvarne želje da se pomogne. Primjer je i novi projekt Niste sami u spomen mami, kojem je jedna žena, unatoč tome što je koristila sve usluge udruge, javno zamjerila što su obuhvaćena samo djeca preminulih žena, a ne i očeva. To ih, kaže Ivana, boli jer uloženi trud često ide do vlastitih granica – od rada do kasno u noć do svakodnevnog operativnog vođenja projekta, uz vlastite zdravstvene probleme, jer i Ivana i Goranka su onkološke pacijentice.
Ipak, udruga naglašava koliko je važno žensko povezivanje. Na društvenim mrežama imaju gotovo 70 tisuća pratitelja, a na portalu više od 400 objavljenih priča. Žene se povezuju u grupe podrške, razmjenjuju iskustva, sudjeluju u book clubu i raznim radionicama. Dirljive su i priče obitelji – poput oca koji je ispričao koliko su obitelji priče s portala značile dok je njegova supruga bila živa.
Snaga ženskog povezivanja i zajedništva
Naziv Nismo same upravo je izabran da pokaže da nitko nije izoliran u bolesti: zajedništvo je ključ, naglašava Ivana. “Moja poanta je bila pokazati da nisam samo ja oboljela, da nas ima puno i da nismo same, da smo zajedno jače. Da zajedno možemo napraviti neku promjenu”, govori.
No, mnogim ljudima nedostaje građanske hrabrosti da javno progovore o problemima u sustavu. Mnoge žene ne žele o tome govoriti čak ni anonimno. U Udruzi vjeruju da bi se puno više moglo promijeniti kad bi žene udružile glas.
“Trebale bismo tu snagu pokazati. Mogle bismo puno više toga promijeniti kad bi postojala svijest o tome”, poručuje Ivana.
Otvorene su za sve koji žele pomoći: od pisanja projekata do sudjelovanja liječnika, pravnika i volontera. Izdana je jedna knjiga s pričama o iskustvima žena oboljelih od raka, a priprema se i nova za koju će trebati podrška u promociji.
Ivana naglašava da je upornost bila ključ svega. Krenula je bez posla i bez financija, samo s osjećajem nepravde i željom da nešto promijeni. Neke promjene su se već dogodile – preuzimanje modela besplatnog taksi prijevoza za žene koje idu na terapiju od strane niza gradova smatra velikim uspjehom. Neizmjerno je značajno i to što je toliko žena podijelilo svoje priče, što su izdali knjigu i pokrenuli projekt pomoći djeci preminulih žena.
Sustav treba osigurati dostojanstvenu podršku oboljelima
Udruga Nismo same smatra da sustav treba osigurati dostojanstvenu, sustavnu podršku oboljelima, a ne prepuštati ih dobroj volji pojedinaca. Žele podići svijest o važnosti prevencije i redovitih pregleda te razbiti stigmu koja i dalje okružuje rak. Primjer ekstremnog neznanja je slučaj mlade žene iz Slavonije, od koje su se ljudi u trgovini odmicali i sklanjali djecu kako ne bi prenijela rak dodirom.
Kada je riječ o podršci oboljelima, Ivana naglašava kako je najvažnije pitati što osobi treba, jer svaka osoba bolest proživljava drugačije.
“Najvažnije je slušati što ta osoba želi i kako. Svi smo različiti – nekom treba da netko sjedi kraj njega, nekom ne treba nitko, nekom treba da mu netko dođe skuhati ručak, ode s njim u kino, da ga nasmije. Pitajte što joj treba i na koji način možete pomoći. Nikad nećete pogriješiti ako nekom pomognete skuhati ručak ili mu ga donesete. Ono što mi oboljeli mrzimo, to su rečenice: ‘Sve će biti dobro’, ‘Znam Maru koja je to preživjela’ i tako. Kad čujem ‘Budi pozitivna’, kosa mi se digne u zrak. Molim vas da to izbjegavate”, poručila je na kraju razgovora Ivana Kalogjera.
Projekt izrade i objavljivanja serijala tekstova pod naslovom Udruge u službi boljitka zajednice sufinanciran je sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija Agencije za elektroničke medije.
