Možete li zamisliti kako je živjeti bez zvuka i slike? Bez mogućnosti da čujete i vidite svoju obitelj, prijatelje, kolege ili prolaznike na cesti. Imate li ideju kako biste se sporazumijevali, školovali, zaposlili? Kako biste živjeli i kako preživjeli? Prema procjenama, trenutačno je u Hrvatskoj 600 osoba koje su gluhoslijepe i za njih je takav svijet svakodnevica.
Gluhoslijepu osobu možete “prepoznati” po crveno-bijelom štapu. Bijeli štap tradicionalno označava sljepoću ili teže oštećenje vida, a crvene oznake se dodaju kada je osoba i gluha ili ima teškoće sa sluhom. Zahvaljujući predanom radu Hrvatskog saveza gluhoslijepih osoba Dodir, njihov svijet ipak nije samo pun tišine i tame, nego tu ima komunikacije, edukacije, smijeha i nade. To je udruga koja od 1994. godine gradi mostove prema ravnopravnijem društvu, pružajući komunikacijsku i edukativnu podršku osobama s gluhosljepoćom.
Na njezinom je čelu Sanja Tarczay (59), osoba iznimne karizme, volje i snage, čiji životni put zaslužuje knjigu ili film. Sanja je prva i, trenutačno, jedina gluhoslijepa doktorica znanosti u Hrvatskoj, te vodeća figura ne samo na nacionalnoj već i na međunarodnoj razini kad je riječ o pravima i vidljivosti gluhoslijepih. Predsjednica je Dodira od njegovog osnivanja, a od prosinca 2023. je i predsjednica Svjetske federacije gluhoslijepih osoba (World Federation of the Deafblind). I na toj je poziciji uspjela postići značajne rezultate. Ove su godine realizirali i inicijativu za obilježavanje Međunarodnog dana gluhosljepoće koji je 27. lipnja obilježen po prvi puta.
Hrvatska Helen Keller
Sanju neki nazivaju i “hrvatskom Helen Keller”. To ne čudi jer ona svakim danom pokazuje kako se s puno truda, unatoč ograničenjima, mogu nadvladati životne prepreke. Kako joj je raspored iznimno popunjen, susret smo jedva “ugurale” između njezina dva putovanja. Ona osvaja svojom energijom i prvo što osjetite u njezinom društvu je – divljenje.
U razgovoru nam je pomoć pružila prevoditeljica za gluhoslijepe Tajana Tarczay Uzun, ujedno i koordinatorica projekata u Udruzi te voditeljica Ureda.
Razgovarali smo u njihovim prostorima u centru Zagreba, u Medulićevoj ulici 34. Zgradu na toj adresi kompanija Ina dala je 2015. godine na korištenje raznim udrugama u sklopu projekta INA SpajaLICA. Trenutačno se tu, osim Dodira, nalaze i udruge Ljubav na djelu i Crveni nosovi. Svi oni, uz svoje aktivnosti, često surađuju na zajedničkim projektima.
Sanja je rođena kao gluha osoba, a do desete je godine dobro vidjela. Nije se prepoznalo da ima atrofiju očnog živca te je progresivno počela gubiti vid. No, to ju nije obeshrabrilo i nastavila se školovati, a s učenjem čini se nikada nije ni stala. “Početak rada Dodira povezan je s mojim boravkom u Skandinaviji. Otputovala sam u Švedsku 1992. na doškolovanje. Tek sam tamo spoznala i prihvatila da, uz gluhoću, imam i oštećenje vida te da sam zapravo gluhoslijepa osoba. Kad sam se vratila, 1994., s nekoliko volontera osnovali smo Dodir i do danas se borimo za poboljšanje života gluhih, nagluhih i gluhoslijepih osoba”, ističe Sanja.
Nedovoljno komunikacijskih posrednika
U Dodiru je zaposleno 11 osoba. Pet su isključivo terenski djelatnici, a šest ih uz teren, povremeno rade i u uredu. Među zaposlenima su tri gluhe te jedna gluhoslijepa osoba.
Njihov najveći izazov je dostupnost komunikacijskih posrednika za gluhoslijepe (prevoditelja) jer je njih i dalje nedovoljno.
Upravo zato Dodir već godinama sustavno provodi edukacije znakovnog jezika, organiziraju radionice u školama i vrtićima, te surađuju sa zdravstvenim ustanovama i tvrtkama.
“Redovito organiziramo tečajeve hrvatskog znakovnog jezika i razvijamo volonterske programe, kroz koje uključujemo polaznike u naš rad. Tako ih motiviramo da se dugoročno angažiraju. Sretni smo što godišnje zaposlimo barem 2 do 3 nova prevoditelja. Međutim, pravi je izazov – zadržati ih. Naime, razlika u plaći između prevoditelja za gluhe i onoga za gluhoslijepe je praktički nepostojeća (1 euro), a zahtjevnost posla je ogromna”, pojašnjava Sanja.
“Rad s gluhoslijepim osobama traži dodatne vještine i znanja, strpljenje i prilagodbu, pa prevoditelji često ipak biraju rad s gluhima, koji je ipak manje zahtjevan. To nam otežava osiguravanje kontinuirane podrške našim korisnicima”, dodaje Tajana.
Zakonske promjene i stvarnost
Kroz novi Zakon o osobnoj asistenciji osiguran je veći broj sati prevoditeljske podrške, no ti sati često ostaju neiskorišteni upravo zbog nedostatka prevoditelja, upozorava Sanja.
Dodir nije usmjeren samo na edukaciju, već i na podizanje svijesti javnosti. Organiziraju javne događaje i aktivnosti na kojima građani imaju priliku upoznati i izravno razgovarati s gluhoslijepim osobama te shvatiti njihove svakodnevne izazove, ali i njihovu snagu i želju za doprinosom društvu.
“Puno ulažemo u podizanje naše vidljivosti jer to vodi prema većoj jednakosti. Iznimno je važno da šira javnost prepozna specifičnosti gluhosljepoće te da nauči kako pristupiti osobama s tim oblikom oštećenja”, naglašava Sanja.
S tim je ciljem i Tajana nedavno sudjelovala u spotu za pjesmu Nudim ti se Matije Cveka. Ona je tekst i emocije interpretirala na hrvatskom znakovnom jeziku.
Rad većim dijelom financiraju iz projektnih sredstava. Godišnje prijavljuju oko 15 projekata, među kojima su neki već dugogodišnji i predstavljaju osnovu financijske konstrukcije. “To zahtijeva temeljito planiranje, ali i veliku fleksibilnost jer ovisimo o dinamici odobravanja sredstava”, konstatira Tajana i dodaje kako im je cilj izgraditi održiv model koji neće ovisiti isključivo o natječajima, već uključivati i donacije, partnerstva te snažniju suradnju s privatnim sektorom.
Suradnja s privatnim sektorom
Suradnja s privatnim sektorom postoji, a većinom se ostvaruje kroz edukacije koje provode “na zahtjev”. “Kad smo krenuli s edukacijama, najčešće smo mi bili ti koji smo se javljali i predlagali radionice, sada je situacija obrnuta – zovu nas – što nas jako veseli”, ističu.
“Pozitivno je što privatni sektor sada ima zakonsku obvezu uključivati osobe s invaliditetom i educirati se. Primjerice, banke često traže edukacije znakovnog jezika za svoje djelatnike kako bi naučili osnove komunikacije. Ipak, bankovni sustavi još uvijek nisu dovoljno pristupačni, pa je tako npr. pronalazak brojeva za pristup online bankarstvu često vrlo zahtjevan”, ustvrdila je Sanja.
“Edukacije koje radimo za zaposlenike tvrtki o znakovnom jeziku i komunikaciji s gluhoslijepima pokazuju koliko to može biti korisno za obje strane”, konstatira Tajana i upozorava kako su one nužne za izgradnju inkluzivnog društva koje ne ostavlja nikoga po strani.
Inkluzija u praksi
“Svi govore o inkluziji, ali u praksi to često ostane samo na papiru“, iskrena je Sanja. Kako je uključena u razne organizacije navodi da, kada kaže da se ne može adekvatno pripremiti za sastanak o kojem je obaviještena samo dan ranije ili da joj je zahtjevno sudjelovati na grupnim sastancima gdje svi govore istovremeno, često osjeti nerazumijevanje, pa i otpor, kao da nepotrebno komplicira.
“Ponekad je zamorno svaki put ispočetka objašnjavati iste stvari”, slažu se obje i dodaju kako inkluzija nije kada morate moliti za osnovne prilagodbe nego kada sustav predvidi vaše potrebe.
Napominju kako od početka imaju veliku podršku medija i novinara, što im je pomoglo da ostvare neka prava, poput priznavanja prava na povlastice za gluhoslijepe prije dvije godine. Istina, nakon “samo” 25 godina borbe.
Sanja je danas fokusirana na omogućavanje dostojanstvenog starenja gluhoslijepima. “Naše društvo nije sklono starijima, a situacija u domovima umirovljenika je zaista teška. No, ne možemo dopustiti da osoba koju smo godinama socijalizirali i uključivali u društvo, smještajem u dom, ponovno bude izolirana. Nažalost, domovi nisu pripremljeni za prihvat, a i nema osoblja koje s njima može komunicirati. Trenutačno pregovaramo s Domom za starije osobe Trnje koji su voljni osigurati dio za osobe s komunikacijskim teškoćama, no i dalje je problem je što je lista čekanja preduga, a gluhosljepoća ne nosi prednost pri smještaju. No, to je još samo jedan novi izazov koji treba riješiti”, optimistično zaključuje Sanja.
Novi izazovi
Zanimljivo je da izazove u komunikaciji s generacijom Z osjećaju i gluhoslijepe osobe. “Primjećujemo da im nedostaje inicijative i spremnosti da se bace na glavu. Mi bismo jednostavno krenuli, učili u hodu i pronalazili rješenja”, napominje Sanja ističući da je svjesna da svaka nova generacija ima svojih prednosti i mana. Prisjetila se kako je ona od svoje mentorice, doktorice Đurđice Karlić, naučila kako pohvalama ne treba previše vjerovati, te da je konstruktivna kritika ono što nas može učiniti boljima.
U Dodiru naglašavaju da su njihova vrata otvorena za sve one koji im žele pomoći. “Bilo da znate znakovni jezik, volite organizirati događanja, pišete, fotografirate ili jednostavno imate volju pomoći dovoljno je javiti se na dodir@dodir.hr i kratko se predstaviti. Nakon toga, netko će vam se javiti, a vrsta angažmana ovisi o vašim interesima i znanjima”, poručila je Sanja dodajući da su mogućnosti bezbrojne, ako postoji motivacija i otvorenost za suradnju.
Osobe poput Sanje i ekipe iz Dodira svakodnevno pokazuju da nijedna prepreka nije veća od ljudske snage da se ostvari, poveže i doprinese. U svijetu koji sve više juri, vrijeme je da svi malo više naučimo “gledati” i “slušati” srcem.
Projekt izrade i objavljivanja serijala tekstova pod naslovom Udruge u službi boljitka zajednice sufinanciran je sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija Agencije za elektroničke medije.
